患者の生活　川西　正彦さん

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私の吸引セットは、カテーテルを浸しているセッシ立て、カテーテルを洗浄するセッシ立て、エタノールを浸したカット綿入れ、水でカテーテルの中を洗浄するボトル、口腔用カテーテルを浸しておくボトル、プラスチック手袋、セッシ、リナパス消毒液。の計８点で成り立っている。　セッシ立て２基とカット綿入れを医療器材で頼むと、16,000円もします。しかし、私の家では、セッシ立てが食器専門店で売っている、ステンレス製の箸立てを利用して、カット綿入れはお好み焼きのソース入れを代用しています。そうすれば1/4の4,000円の値段で揃います。

私の車椅子は、座席の下に人工呼吸器とバッテリーが乗せて置けます。リクライニングが出来て、フラットにしてフットレストを上げるとストレッチャーになります。治療と処置は車椅子で遣れます。座席のクッションは、J2 クッションを使っています。背のクッションはウレタン使用です。肘掛は外せるので、移乗は簡単に出来ます。

私が気管切開をしたのは、2003年10月です。それから3年間気管切開部分の肉芽に手を焼いていました。何が原因か判らずに3年過ぎて、あるインターネットを見ていたら、栄養の取り過ぎで肉芽が増殖する事を知り、2006年4月からダイエットを始めました。それと肉芽には、ステロイド軟膏が効果を示すと書いてあり、1ヶ月塗って見て外部の肉芽は見る見る小さくなって行きました。気管内部にも肉芽が出来て、2回も手術する破目に成りダイエットを始めました。前までは1000キロカロリーを摂取していましたが、ダイエットをすると決め手からは、500キロカロリーを経管栄養で摂取するようにしました。6ヶ月が過ぎて、腹回りが4センチも減り体重が５kg.減りました。お腹にガスも溜まらなくなり、排便コントロールも楽になりました。それからは気管内部と気切外部に肉芽は出来なくなりました。気管切開部分に当てるガーゼも、Yガーゼ（Yの字に切込みが入れてある）を挟み込み、開口にはイソジン液で消毒する毎日でした。そのイソジン液がカブレを起こし、増殖を阻止する事は出来ませんでした。いまはサイドにガーゼを挟み込んで、気切を風通し良くする事にしました。ジメジメしていた肉芽が乾き始めて瘡蓋の様になって、肉芽から出血もしなく無くなりました。

私の移乗は2種類あって、人数が多い時は（4名）体の下に引いてある、タオルケットで移乗します。人数が少ない時は（2名）、簡易リフト通称「つるべ」を使用します。移乗はすごく簡単で、人工呼吸器の回路だけを気を付けていれば何の問題もありません。

【口の動きで伝達方法】
口の動きで意思の疎通を図る。これはとても高等な技術を要します。口の動きだけで伝える時は、簡単な単語だけを伝えます。
【文字盤の伝達方法】
長い文章などを伝えるのは、文字盤を使い伝えます。そうしないと意思を伝えることが出来ません。パソコンやレッドチャットを使う方も居ますが、私は伝わるのが遅いから使いません。
【文字盤の使い方】
まず文字を視るのは止めて、相手の目線を見ます。文字盤を3行に分けます。1行目は、左からアの段～タの段がある、2行目は、1～5のグループ、6～0のグループ、濁点とマル、ナの段がある。3行目は、右からハの段～ワの段までがある。この様に区分けをして、相手の目線が1行目を見ているのか、2行目を見ているのか、3行目を見ているのか、を判断します。それが判ると、今度は4つに分かれているグループの、どのグループを見ているかを見極めます。どこを見ているかが判ったら、そのグループの位置まで、自分の目と相手の目が直線になるまで、文字盤を動かします。それが終ると、アの段であれば真中がアで、イが上に、右回りでウエオという配置になる。相手からの合図は、上の文字を示す時は額が動く、右の文字を示す時は右の頬を動かす、左の文字を示す時は左の頬を動かす、下の文字を示す時は顎を動かし、中心の文字を示す時は目の瞬きで現す。簡単な説明で判らないかも知れませんが、一度誰かと二人で試して下さい。

【パソコンの伝達方法】
私は電話の代わりにパソコンを使い（MAIL通信）、それに文章の作成に使っています。あとは調べ物をする時とか、本が読みたい時はインターネットを用います。辞書とか読書は、本をめくる作業が必要とされてきます。それが私達にとっては、不可能な作業です。だから顔とか手の指とか足の指とかで、まだ動き脳力がある筋肉でパソコンを操作します。私は顔の頬でパソコンの操作をしています。

私は、気管切開をしたのは２００２年の１０月です。それから嚥下訓練と歯磨きは、欠かさず行なっています。現在２００８年１月に成りますが、気管切開をして５年３ヶ月になっても嚥下が出来る状態を保っています。少しづつですが嚥下機能は落ちて来ているのは隠せないのですが。その機能の生かす為に、日夜努力しています。その結果が下記の映像（VF)です。映像をご覧になって判って頂けると思いますが、舌の動きが著しく悪く何回か飲み込む前に助走（クチュクチュと口の中で唾液を溜める）を付けて飲み込んでいる。これは２年前には無かった事です。それだけ舌が縮小したのと運動の範囲が小さくなったのだと言えます。自分自身がその萎縮を解かるからショックも大きいです。しかし、あと何年嚥下機能が保てるか解かりませんが、機能訓練だけは続けていくつもりです。
人間として、食べると言う行為は欲望の一つとして欠かせない物だと思います。たとえ食べれる物が限られた物であったとしても、それを口に含み、味を確め、歯で噛み砕き、飲み込む事が、どれだけ楽しい事で、充実感を味わえるかを再認識できます。いまだにある医師は、気管切開をすると嚥下は出来ないものだと言っています。そんな医師にこの映像（VF)を見せてやりたいものです。諦めないで下さい。

←左の画像をクリックすると映像が見られます。