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| HOME / エダラボンのALS健康保険適用推進イベント |
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原因不明で治療薬がないALS(筋萎縮性側索硬化症)に対して、進行抑制や筋力回復に効果がみられるという報告があるエダラボンが、他の疾患では健康保険適用されているのに、ALSには保険適用されていない為、患者は経済的にも治療の可能性から取り残されています。
患者・家族の負担を軽くするべく、厚生労働省にエダラボンをALSに於いても一刻も早く、保険適用薬として認可を願う為の署名簿を愛知県でも数多く提出し、健康保険適用を推進すべく愛知県でも働きかけています。
昨年は4回「イオンナゴヤドーム前ショッピングセンター」の一角をお借りして、署名活動を行いました。現在3万筆強の署名をいただいていますが、本年中の厚生労働省への提出に向けて、より一層の数字の上乗せを目標に活動を行っています。
本年は4月にイオンの新店「イオン大高ショッピングセンター」のイベントスペースをお借りして5回目を行いました。
名簿提出前の最後のイベントとして、同じイオン大高ショッピングセンターでケアリングクラウン研究所と、トゥモローズ少年少女合唱団の応援をいただいて11月2日(日)に開催することになりました。 |
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「ケアリングクラウン」とは、心身に苦痛や課題を持つ人をしばしの間、別世界へと誘う 道化師のことです。闘病中の人、高齢者、障害者、何らかの事情のある子供達、あるいは災害の被災者の皆さんと笑いや楽しさの時間を共有し、対象者の抱える 問題や苦痛から開放する時間を提供する人のことです。日本でも映画「パッチアダムス」で一躍脚光を浴びました。
子供を小児科病棟に訪ねるクラウンは ヨーロッパではプロの仕事として確立しています。ケアリングクラウンに対するニーズや期待は近年急速な高まりをみせています。今回もそのケアリングクラウン研究会の皆さんが、 笑いやお客様への声がけで署名の応援をしてくれます。
「ケアリングクラウン」のウェブサイトは こちら=>
また、 「トゥモローズ少年少女合唱団」は、幼稚園児から高校生までのメンバー構成。「 歌うことで心豊かな子供達を育てる」を目標に、 愛知県津島市を中心に各地でアクティブなコンサート活動をしています。ウィーン弦楽四重奏団との共演、愛知万博でのコンサート開催、ミュージカル上演など、 10年の歴史と実力を持つ合唱団です。
「トゥモローズ少年少女合唱団」のウェブサイトは こちら=>
進行する途中の段階の私達患者は、とても難病中の難病とは見えない人もいます。しかし、進行途中の段階でも、如何に苦しく辛い難病であるかを、一人でも多くの方に、ご理解して頂くと共に、私達を通して「命」
「生きるとは何か」を考えて頂けるきっかけになればという思いを込めての署名活動です。
なお、この最後の署名活動は、東京支部も同時期に行なう予定です。
皆様のご理解とご協力を切にお願い申し上げます。
当日内容
@患者・家族及びボランティアスタッフの署名活動
Aケアリングクラウンのパフォーマンスとビラ配布、バルーンアート等
Bトゥモローズ少年少女合唱団コンサート2ステージ(12時〜・15時〜)
C「衆議院議員 平沢勝栄氏 来場!」(予定)
以上
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活動期間:平成19年4月〜平成20年11月
第1回 4月28日(土)
第2回 6月24日(日)
第3回 9月 1日(土)
第4回12月 8日(土)
第5回 6月28日(土)
第6回11月 2日(日)
数値目標:当日署名人数の目標3,000名 |
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