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ALS健康保険適用推進イベント

 

原因不明で治療薬がないALS(筋萎縮性側索硬化症)に対して、進行抑制や筋力回復に効果がみられるという報告があるエダラボンが、他の疾患では健康保険適用されているのに、ALSには保険適用されていない為、患者は経済的にも治療の可能性から取り残されています。
患者・家族の負担を軽くするべく、厚生労働省にエダラボンをALSに於いても一刻も早く、保険適用薬として認可を願う為の署名簿を愛知県でも数多く提出し、健康保険適用を推進すべく働きかけています。
昨年は4月、6月、9月、12月の4回「イオンナゴヤドーム前ショッピングセンター」の一角をお借りして、署名活動を行いました。現在3万名弱の署名をいただいていますが、本年秋の厚生労働省への提出に向けて、より一層の数字の上乗せを目標に活動を行っています。
名簿提出前の最後のイベントとして、第5回目を、イオン大高ショッピングセンターのイベントスペースをお借りして、ケアリングクラウン研究所と、ゴスペルコーラスグループの「M&D2」の応援をいただいて開催することになりました。

ケアリングクラウンとは、心身に苦痛や課題を持つ人をしばしの間、別世界へと誘う道化師のことです。闘病中の人、高齢者、障害者、何らかの事情のある子供達、あるいは災害の被災者の皆さんと笑いや楽しさの時間を共有し、対象者の抱える問題や苦痛から開放する時間を提供する人のことです。映画にもなった「パッチアダムス」(ロビンウィリアムス主演)は、皆さんもご覧になったことがあると思います。子供を小児科病棟に訪ねるクラウンはヨーロッパではプロの仕事として確立しています。ケアリングクラウンに対するニーズや期待は近年急速な高まりをみせています。今回はそのケアリングクラウン研究会の皆さんが、笑いやお客様への声がけで署名の応援をしてくれます。また M&D2(MandD Square)はMother&Daughter(母と娘)Music&Dream(音楽と夢)という2通りの意味を示し母なる大地である「地球」と、かけがえのない生命を授かった私達「人間」とが、より手を携えられる世の中になるように、また、生命を育む女性の、平和への願いが文字の中に込められています。 M&D2は自らのジャンルを「Nature Sound」という思想や宗教、人種の壁を超えたグローバルなスタイルに位置づけ、「魂の歌声」でストレス社会にやさしいメッセージを贈っていきます。



進行する途中の段階の私達患者は、とても難病中の難病とは見えない人もいます。しかし、進行途中の段階でも、如何に苦しく辛い難病であるかを、一人でも多くの方に、ご理解して頂くと共に、私達を通して「」 「生きるとは何か」を考えて頂けるきっかけになればという思いを込めての署名活動です。
皆様のご理解とご協力を切にお願い申し上げます。

難病患者と家族が、ボランティアの方達のお力をお借りして、どのような活動をしているのか、是非見に来ていただきたく存じます。
 
以上

 
1.患者・家族及びボランティアスタッフの署名活動 (グリーンコート前)
2.「日本ケアリングクラウン研究所」のパフォーマンス  
 ビラ配布(声がけ)  
 バルーンアート(風船の飾り付け)
3.「M&D2」のライブ(1回。14:00-14:30)この機会をお見逃しなくっ!!
4.活動会場でのポスター掲示とビラ配布(声がけ)
5.病気説明のチラシ配布
6.新聞、テレビへの取材誘致と対応(事前、当日取材)
 
活動期間:平成19年4月〜平成20年7月
       第1回 4月28日(土)
       第2回 6月24日(日)
       第3回 9月 1日(土)
       第4回12月 8日(土)
       第5回 6月28日(土)
数値目標:当日署名人数の目標3,000名
 
 
 
 
     
 
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