エダラボン　進行抑制・筋肉回復に効果

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原因不明で治療薬がないＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）に対して、進行抑制や筋力回復に効果がみられるという報告があるエダラボンが、他の疾患では健康保険適用されているのに、ＡＬＳには保険適用されていない為、患者は経済的にも治療の可能性から取り残されています。患者・家族の負担を軽くするべく、厚生労働省にエダラボンをＡＬＳに於いても一刻も早く、保険適用薬として認可を願う為の署名簿を愛知県でも数多く提出し、健康保険適用を推進すべく働きかけます。本年は４月と６月、９月の３回名古屋市内でも数多くの人が集まる「イオンナゴヤドーム前ショッピングセンター」の一角をお借りして、署名活動を行いました。現在約20,000名の署名をいただきましたが、2008年秋の厚生労働省への提出に向けて、50,000名の署名を目標に活動を行ってまいります。さて、第４回は、ケアリングクラウン研究所と、ガールスカウト日本連盟に応援いただくことになりました。

ケアリングクラウンとは、心身に苦痛や課題を持つ人をしばしの間、別世界へと誘う道化師のことです。闘病中の人、高齢者、障害者、何らかの事情のある子供達、あるいは災害の被災者の皆さんと笑いや楽しさの時間を共有し、対象者の抱える問題や苦痛から開放する時間を提供する人のことです。映画にもなった「パッチアダムス」（ロビンウィリアムス主演）は、皆さんもご覧になったことがあると思います。子供を小児科病棟に訪ねるクラウンはヨーロッパではプロの仕事として確立しています。ケアリングクラウンに対するニーズや期待は近年急速な高まりをみせています。今回はそのケアリングクラウン研究会の皆さんが、笑いやお客様への声がけで署名の応援をしてくれます。また今回は、ガールスカウト日本連盟愛知支部の子供達にも元気に声がけしていただきます。

進行する途中の段階の私達患者は、とても難病中の難病とは見えない人もいます。しかし、進行途中の段階でも、如何に苦しく辛い難病であるかを、一人でも多くの方に、ご理解して頂くと共に、私達を通して「命」「生きるとは何か」を考えて頂けるきっかけになればという思いを込めての署名活動です。

1.患者・家族及びボランティアスタッフの署名活動　（モールビジョン前）
2.「日本ケアリングクラウン研究所」のパフォーマンス　　
　ビラ配布（声がけ）　　
　バルーンアート（風船の飾り付け）
3.「社団法人ガールスカウト日本連盟愛知県支部」　　
　午後１３時～午後１５時までのビラ配布（声がけ）　　
　協力人数「子供１０人・付き添いの大人５人」
4.活動会場でのポスター掲示とビラ配布（声がけ）
5.病気説明のチラシ配布
6.新聞、テレビへの取材誘致と対応（事前、当日取材）

活動期間：平成１９年４月～平成２０年７月
　　　　　　　第１回　４月２８日（土）
　　　　　　　第２回　６月２４日（日）
　　　　　　　第３回　９月　１日（土）
　　　　　　　第４回１２月　８日（土）
数値目標：当日署名人数の目標３,000名