エダラボン　進行抑制・筋肉回復に効果

HOME　/　エダラボンの健康保険適用を！

エダラボンは平成13年4月に発症後24時間以内の急性期脳梗塞患者を対象に承認された、フリーラジカル消去剤とよばれる医薬品です。

ALSは、現代医療では治療法がなく、社会の支援体制も十分ではありません。しかし近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果がみられるという報告があります。厚生省はエダラボンの効果を検証するため、治験データの収集を始めたところだそうです。

エダラボンがどの患者にも同様の効果が認められるわけではないですが、多くの患者にとって症状の回復や抑制に効果があると報告されているため、患者や家族にとってエダラボンの健康保険適用は悲願です。エダラボンが健康保険適用されていないため、患者は経済的にも治療の可能性から取り残されています。ALS患者・家族は、一日も早くエダラボンをALSの健康保険適用薬として認可し、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願っています。

「エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する署名活動」
この署名は、静岡の同疾患である、石川みよこさんが始められたものです。石川さんの同級生のみなさんが中心となって、平成17年にスタートし、1年で20万名を集め、平成18年9月に厚生労働省に提出されました。
名古屋の同疾患患者である小早川尚子が、石川さんの活動に共感し、平成19年初頭より活動を開始。4月、6月、9月と3回の署名イベントを実施しました。（写真参照）
9月現在2万弱の数が集まりましたが、まだまだ足りません。厚生労働省には、平成20年秋提出をめざして活動を展開していく予定です。この署名活動は、種々の理由により、ＡＬＳ協会の各支部としての協力は得られないと思います。（本部も協力はしてくれません）
しかし、効果のあるなしに関わらず、ＡＬＳを告知され、精神的にもパニックしている患者、家族にとってエダラボンは、進行を遅らせる可能性のある薬として、唯一すがれる薬であり、健康保険適用になれば、打つチャンスが増えるはずです。
先程も申し上げたように、この署名活動を行っているのは、静岡と愛知だけです。全国には6,000～7,000人の患者がいると聞いています。全国の同疾患の患者・ご家族様。皆様の地域（県・市単位）でも、この署名の輪が拡がっていくことを切に願うものです。

著名活動は、エダラボンの保険適用の認可の要請と現代は寓話としか思えない実話の事件が連日のように起きています。私達を通して「命」「生きる事とは何か」を、これからの日本を担う若い世代の人達にも考える機会を持って欲しい。また、メディアも政治家も官僚も、大きな事件が起きると、私たちのような特定疾患の少数派のことを、後回しにされたり、忘れ去られたりしないようにとの思いを込めております。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　小早川　尚子

2007年11月6日、テレビ愛知の報道番組「速ホウ！」で難病に冒されながらも、新たな治療薬の保険適用を求めて署名活動を続けている小早川　尚子さんの病と制度と闘う姿が取り上げられました。

2007年11月6日放送、テレビ愛知の報道番組「速ホウ！」。
【難病ALSの治療薬の一刻も早い保険適用を！】　

難病ALS患者は、全国でおよそ8千人と言われています。原因や治療法はわかっていませんが、病気の進行を抑えると期待される薬があります。しかしこの薬は、ALSでの保険適用が認められていないため患者らの団体が著名活動をして保険適用を呼びかけています。

名古屋市瑞穂区の小早川尚子さん。ALSは、全身の神経細胞が破壊され、筋肉が動かなくなり、やがて呼吸不全などで死に至る難病です。小早川さんは夫婦ともに大きな病気もせずに暮らしてきましたが、4年前に突然ALSを発病しました。

小早川さんは、2年前からある薬を打ち始めました。今も週2回、訪問看護士にその薬を点滴してもらっています。

「点滴してもらっている薬は、エダラボンです。商品名はラジカット。この薬を打ってから進行は確実に遅くなっているということを夫婦とも実感しているんです。」

エダラボンは本来、脳梗塞の治療薬ですが、ALSにも進行の抑制や筋力の回復の効果があるという報告があります。

千葉県市川市。これまでに500人以上のALS患者を診察してきた吉野英医師。ALSに対するエダラボンの効果を研究してきた第一人者です。「40数人にエダラボンを投与したところ約半数の患者さんが、その後の半年間病気の進行がほとんどなくなって症状が横ばいになった。」

この薬は、ALSの治療には保険がききません。去年から治験が始まっていますが、新薬の承認までに平均で4年もかかり、患者は現在月10万円程度の負担を強いられています。

一刻も早い保険適用を！小早川さんは、患者仲間とともに今年から署名活動を始めました。これまでにおよそ2万人分の署名が集まり、来年秋にも厚生労働省に提出する予定です。

「治療費の高さは、他人事ではない。初期段階で打つと割と有効だというこを聞いたことがあるので、保険適用になれば初期の段階の方も試せるチャンスができる。」

小早川さんの数少ない楽しみの一つが夫直行さんとの夕食。

「まず1日の報告がありますね。今日はこんな人から電話があったとか、メールを送ったらこんな返事があったとかね、そういう話からスタートしますね。」

「忘れないでほしい、置いてきぼりにしないでほしいし、私たちも社会の一員です。そこのところを私は伝えたい、訴えたい。」

小早川さんに残された時間がどれだけあるかわかりません。それでも小早川さんは、家族に支えられながら病と闘います。

「薬の有効性には個人差はあるということなんですが、小早川さんは可能性のある薬を試す機会を一日も早く広げていきたいと訴えています。」
愛知県ALS患者・家族・希望の会　TEL 052-842-3633