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悩み一杯でーす
名前：豊田のウルトラマン
毎日介護に追われ、不器用な私は自分の時間も取れません。 昼間は１時間おき、夜間は４．５回起きてます。寝不足・・・ 自営業で良かった。あと２日で結婚３７周年です。 愚痴をこぼさなかったら、よい夫かも？？？
03月13日19時32分(木)
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番号：15
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静岡の仲間より。
名前：みよみよ
希望の会の皆さん、お久しぶりです。 静岡「ＡＬＳを考える会 」より活動報告をさせていただきます。 ２月６日に参議院会館にて、橋本聖子議員と厚生労働副大臣・岸宏一議員にお会いすることが出来ました。 限られた時間の中、ＡＬＳ治療の現状を話し、エダラボンの早期健康保険適用の必要性を訴えてきました。 また、再生医療など、ＡＬＳ治療研究への資金投入をお願いしてきました。 今回は、東京で署名活動を一生懸命やっているＴさんのアプローチによるもので、急な決定だった為、希望の会メンバーとご一緒する事が出来ませんでしたが、厚生労働大臣とのアポが取れたときには 是非一緒に訴えたいと思っています。 よろしくお願いします。 東京のＴさんが集めた３万５千筆の署名もお預かりしてきました。
02月09日11時29分(土)
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番号：14
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ニコニコさんへ
名前：希望の会スタッフより
ニコニコさん、お早う御座います。 いつも、掲示板への書き込み有難う御座います。 あるALS患者様が、おっしゃっていました。 『この病気の告知を受けた当初では想像もつかない辛さです。日々の痛み・痺れ・だるみ等が強く、他に心を移すことが出来ない状態で、本当に辛い肉体苦です』と。 相手を慮る気持ちが却って空回りしてしまう事も・・・、落ち込んでばかりの私です。 今日は、これにて御免下さいませ。
02月01日10時26分(金)
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番号：13
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小さな力ですが・・・・・
名前：ニコニコ
メール
力になれるかはわかりませんが・・・・・ 逆に私は、患者さんからいつも教えてもらっていますので ｍ（−−）ｍすみません！ でも、教えていただいた事は、別の方に伝えたりしていきたいと思っています。（＾−＾）
01月27日22時24分(日)
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番号：12
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ニコニコさんへ
名前：希望の会スタッフより
私は、患者様・ご家族様の声に耳を傾け聞いて差し上げることを、心掛けています。患者様・ご家族様は「安心」「情報」「決して一人ではないこと」を、求めていらっしゃると思っております。患者様・ご家族様にとりまして、医療スタッフの方々の存在は大きいです。お力をお貸し下さいませ。
01月25日14時29分(金)
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番号：11
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何ができるか？
名前：ニコニコ
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医療サイドに立っていて、何もできない自分によくぶつかります。患者さん、家族は医療スタッフ（すごく小さい力ですが・・・）何を求めていますか？また不満などは何でしょうか？患者会など参加しても、正直何をしていいのか、話しかけていいのか、心の中で葛藤しています。私にできることは何でしょうか？
01月23日23時34分(水)
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番号：10
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ニコニコさんへ
名前：希望の会スタッフより
今後共、応援、宜しくお願いします。 会では、マイノリティが置き去りにされないように、声を上げていきたいと思っております。
01月22日20時39分(火)
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番号：9
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素晴らしいです
名前：ニコニコ
メール
素晴らしいです。 私は在宅医療スタッフです。 応援しかできませんが、頑張ってください。 お体はくれぐれも気を付けて下さい。
01月21日22時17分(月)
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番号：8
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無題
名前：豊田のウルトラマン
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ホームページを拝見する前に・・・ 頑張ってください。我が妻にも見せます。
01月10日19時10分(木)
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番号：7
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開設おめでとう御座います
名前：もみ蔵
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ホームページ拝見しました。 素晴らしい出来ですね。 遠方のため何もお手伝い出来ませんが、陰ながら応援しております。
11月28日15時55分(水)
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番号：6
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サイト開設おめでとうございます
名前：菜の花 丸山
メール
活動のご様子など、広く皆様に知っていただくには やはりホームページが一番ですね。 継続のご努力に敬意を表しますとともに、 微力ながら、お手伝いができればと思います。 今後のご発展をお祈り申し上げます。
11月27日13時07分(火)
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番号：5
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開設、おめでとうございます。
名前：小さな手
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や、やりました！！。 とうとう、希望の会がホームページの開設を致しました。 おめでとうございます。 とても立派なホームページですね。バラの花がエレガントです。 難病と戦いながらの署名活動の大変さは、私には想像も及びませんが、無理をしないで頑張ってください。 出来る限り、協力させて頂きます。 希望の会の益々の発展をお祈りいたします。
11月20日21時34分(火)
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番号：3
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希望の会にエールを！！
名前：みよみよ
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希望の会ホームページ開設、おめでとうございます。 会のメンバーの方達の志と活動に心より敬意を表したいと思います。 患者であり同じ想いを持つ者として、会の今後の活動に期待と エールを送りたいと思います。 くれぐれもお体に無理のないよう、願っています。 この掲示板を見られた方に、リンク先ＨＰも見ていただけますよう、お願いします。
11月18日16時19分(日)
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番号：2
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